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娘の先天性疾患について

by MOEPPP



ありがたいことにチャンネル登録者数が増え、Yahoo!ニュースにも掲載していただき、たくさんの方に娘を知っていただく機会が増えました。

初めて娘を見た方の中には、
鼻が低い・首が無い・お腹が出すぎている等、娘の身体的特徴を不思議に思う方が多くおられるようです。

娘は現在、手術によって下半身麻痺となってしまいましたが、それ以外にも元々骨の先天性疾患を強く疑われている状態でした。

上半身が縮めたように短く、腹筋が無くておなかが出ているのも、特徴的な鼻もこのためです。

まだ確定診断は出ていないものの、手術によって背骨を固定しており、もう身長も伸びません。

SNSやYouTubeに子供を載せることへ対しては色々なご意見をいただきますが、
我が子の障がいを考えたとき、将来自分たちがいなくなったあとで、この子を助けてくれる人がいるだろうかということが1番に不安でした。

どうか一人で苦しまないでほしい
せっかくの自分の良さをどんどん世に出していってほしい

そんな思いで始めたことですが、
たくさんの方に少しでも理解していただき、今後も温かく見守っていただければ幸いです。

いつも応援ありがとうございます😊
お返事出来ませんが、家族で楽しく見させて頂いています✨

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29 comments

Rarehuman_no3れあ3号 August 31, 2023 - 6:22 pm

神の頭脳を手に入れた子と、思ってもらってよいですよ、おとうさんおかあさん。

tyoinoma tyanoma September 1, 2023 - 4:57 pm

涙なしでは見られません、本当に健気で素直で賢くて明るく前向きで努力家でユーモアのセンスも抜群です。素晴らしいところが多くて障害の事なんか1ミリも感じさせませんね。
いい大人ですがりおなちゃんに教えられることたくさんあります、絶対に将来歩けるようになると思います、りおなちゃんよりも先に僕は死んでしまいますがサポートしてくれる人は沢山いますよ!もうすぐ100万人になります、リハビリ頑張ってね!
応援しています!エイエイオー‼

ココねーちゃん September 1, 2023 - 10:06 pm

😊なんてすごい子
こんなに頭の回転のいい子どんな子なんだろ…と興味が湧いて
ショート動画見まくってしまいました…たどり着いたこの動画

大変な経験されてるんですね
何もしてあげることはできませんが
個性として素敵な子だなとわたしは思ってます。コレからも楽しい家族の会話のせてくださいね😂
いつも楽しく拝見してます

陽子 September 2, 2023 - 1:27 am

うちの娘も、自閉症、知的障害、てんかんという障害を持っています。
ですが、キラキラしているものが好き❣️
おしゃれが好き❤️
私が、パックをしていると娘もしたがる。
そして、私が大好き❤
そして自分が好き❤️
と、色々個性があり、毎日楽しいですね♪
理央奈ちゃんも、おしゃれでユーモアがあって
頑張り屋さん❣️
そんな理央奈ちゃんだから、私も、好きです♪
そして頭もいいですね♪
私も、理央奈ちゃん&ママパパを応援しています❣️

MAKI🍀 September 2, 2023 - 7:24 am

大切に大切に🍀

aym a September 2, 2023 - 9:45 am

人の価値は身長では決まらない、そしてりおなちゃんには、見た目の愛くるしさ、頭の回転の速さ、見ている人を笑顔にするおもしろさ、思いやりの心、ほんとにたくさんの魅力があります。
素敵な女の子です♡
このYouTubeでりおなちゃんを知ることができてとても幸せです。
りおなちゃんもご家族もずっと幸せでありますように😊大好き。

こさ September 2, 2023 - 3:46 pm

前日のテレビで初めて知り、ファンになりました😊

ugfrfdflljjiui September 6, 2023 - 7:42 pm

りおなちゃん!メッチャかわいいよ!!

はぴすけ September 7, 2023 - 2:53 pm

何時も明るいオマセさんからは想像も出来ない困難がある事に驚きました。

どの様に病と共存しているのか大人でも辛い事だと思います。

でも神様は代わりに他の人にはないコミニュケーション能力や人を引き付けるオーラを与えたと思いました。

まだ幼く心身共に辛い時も有ると思いますが「幸せ」だと感じる日々を送れるよう祈っております。

タクラまかん September 8, 2023 - 11:10 am

この子のファンやなあ✨🍀🍀🍀🍀🍀

min9 September 9, 2023 - 12:49 am

家の娘16歳になるけど低身長です。そして中学入学時に側弯症と診断されました。明らかに腰の位置の左右差で分かる程度に歪んでいます。今の医療、側弯症はまだ原因不明曲がった背骨は手術でないと治らない。その手術も想像を絶するほどのものだと知っています。 その手術にも耐え笑顔を絶やさず周りを気遣える素敵な女の子❤ご家族の支えと愛を感じる動画。りおなちゃんの明るさはきっと沢山の希望に彩られてる。とても助けてもらっている。りおなちゃん生まれてきてくれてありがとう。貴方は歪んだこの世界に必要な太陽です😊

悪魔のピョンちゃん September 9, 2023 - 6:27 am

みんな文字見えるの?すごいな…

悪魔のピョンちゃん September 9, 2023 - 6:27 am

みんな文字見えるの?

池田鈴子 September 11, 2023 - 4:44 pm

生まれたところが今のご両親の元。子供の能力を最大限に引き出してくれている。彼女は幸せですね。それに多くの方を幸せにしてくれる。彼女は特殊な能力を持っている。これは6歳の子供ではありえないですね。凄すぎる。これからも楽しませて頂きますね。

よんこまランド September 11, 2023 - 7:58 pm

「マイナスはプラス!」でもありますよ
スポーツ、芸能人、学者でも、成功者は皆何らかのハンデを持ち、それをバネにしてる
私の娘だったら絵を基本から勉強させるけどな
人よりタップリ自分の時間を持てるはずだから今からデッサンを100倍描けばトンデモナイ天才誕生!となるはず
天才…とはいかなくてもアニメーターの仕事はあると思うけどなー😊

Koyuki Wilson September 12, 2023 - 12:50 am

私の娘は先天性心臓疾患で生まれ、でも6ヶ月時に手術成功で現在22歳になりました!
医療は日々進歩し続けています。希望を持って下さいね😊
いつも応援しています❗

💖ストロベリー🍓ラブ September 12, 2023 - 10:31 am

リオちゃんは大変魅力ある優しく可愛く天才リオちゃん💖ご家族も皆仲良く素敵です💒天使のリオちゃんです😌💓ひたすら純粋に可愛い❤️❣️💕リオちゃんみたいな女の子🎀♀なかなかいない🎉
スタイルなんか関係ない🎉
今のリオちゃんで完璧です😊ありがとう❤️お疲れ様です💒🌼皆様❤

りんちゃんママ September 12, 2023 - 2:40 pm

お母様のお気持ちお察し致します。
私も今から28年前小さな双子の女の子を授かりました。
とても小さく未熟児用のパンパースの前側を折り曲げ、それでもそのパンパースがお洋服の様に首近くまで覆ってしまってました。
一月ズレで退院をしまして、1人は食も細く、2人とも一般標準の成長グラフからははみ出していて…
夜中も呼吸しているか何度も起き確認し…と。
今思い返せば全て良い思い出になっております。
りおなちゃんの今を。
かけがえのない一瞬一瞬を大切になさってください。
応援しております❤

ようりん September 13, 2023 - 7:22 am

りおちゃんの動画をいつも楽しみにしています!!
天才だと思います😊
これからも沢山笑わせてください❤

Masako K September 13, 2023 - 10:14 pm

この子は天使❤ みんなが愛してる

草太郎 September 15, 2023 - 1:42 am

家族の皆様もお身体にお気を付けて!応援してます!❤

aa September 16, 2023 - 12:18 pm

人間の価値は身長で決まらないっておっしゃったお医者さんも素敵ですね

やぴのすけやぴのすけ September 16, 2023 - 1:22 pm

りおなちゃんはもちろんのことお母さんも心から幸せでいてほしい。このご家族にこれからの日々にもたくさんの幸せが待っていますように。

亜美 中川 September 17, 2023 - 1:25 am

私も側弯症の手術したよ
痛かったね、辛かったね

千葉賢一 September 17, 2023 - 8:56 am

😢

HM September 17, 2023 - 6:17 pm

保育士をしています。
いろんなお子さんを見てきましたが本当にりおなちゃんは口が立って面白いなぁ♡と見ていましたが…
お母さんお父さん、本当に悩まれたことでしょう。この数分の動画だけで胸がいっぱいになりました。
いろんな紆余曲折を経て、葛藤を経て、たくましくもあり、頼もしく育ったりおなちゃん。お母さんお父さんからの支えと愛情あってのあの育ちだと思います。どうかあの子の親だとゆうことを誇りに思ってください。わたしももっとクラスの保護者の方に優しく、温かくしたいなぁと思いました。
これからも動画楽しみにしています!

nono miki September 18, 2023 - 12:54 pm

りおなちゃん
生まれてきてくれてありがとう💕
元気もらってます

🍙まりあ🍙 September 20, 2023 - 8:55 am

りおちゃん大好き❤

友紀 古市 September 21, 2023 - 6:43 am

先天性のこと知らなかったので「こんなにIQが高いならどんどん楽しみの中に学習要素を組み込んでどんどん知識を吸収させてほしい」と思ったけど、先天性のこと知ったら「元気に生きてくれればそれでいい」という気持ちに変わった。りおちゃんがやりたいように生きるのが一番いいね。

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