【難病診断から8年】歩けるが50mが限界…杖・歩行器を使い比べてみた|脊髄小脳変性症

【難病診断から8年】歩けるが50mが限界…杖・歩行器を使い比べてみた|脊髄小脳変性症



『1リットルの涙』でも描かれた難病、脊髄小脳変性症(SCD)。
僕は2018年4月に診断され、診断から8年が経ちました。

今回は、今の僕が使っている

・一本杖
・固定式四点杖
・可動式四点杖
・歩行器

を、実際に歩いている様子とともに紹介します。

今も自力で歩くことはできます。
ただ、歩ける距離は短くなり、今では50mくらいが限度かなという感覚です。

実際にいろいろな杖を使ってみると、軽くて持ち運びやすいもの、支えやすいもの、身体の動きに合わせて角度が変わるものなど、それぞれに違いがありました。

そして今回、歩行器も実際に試してレンタルしました。

歩行器をお借りしたのは、愛媛県砥部町で福祉用具貸与・介護用品販売をされている株式会社さがわさん。

スタッフさんが一つひとつ丁寧に違いを説明してくださり、実際に歩きながら自分に合うものを試すことができました。

「頑張りすぎることはない」
「困ったときはSOSを出して」

そんな言葉もかけていただき、とても心強かったです。

今回いろいろ試して感じたのは、
「どれが一番いい」ということではないということ。

身体の状態、障害の程度、歩く距離、坂道や階段などの環境によっても、使いやすいものは変わります。

今の自分の身体や生活を知って、その時、その場所に合ったものを使い分ける。

杖だったり、歩行器だったり、時には車椅子だったり。

道具や人の力も借りながら、これからも「できること」を続けていきたいと思います。

※杖・歩行器についての使用感は本人の個人的な感想です。身体の状態や使用環境によって感じ方は異なります。

#脊髄小脳変性症 #難病 #1リットルの涙 #杖 #四点杖 #歩行器 #福祉用具 #難病当事者

View Comments (10)
  1. 最近、杖で歩きにくくなって、いろいろな歩行器をリサーチし、ByAcreの歩行器を買いました。他のより値段が高いですが、とても歩きやすいです。住んでいるニューヨークでも、このブランドを見かけることが多くなりました。道で話しかけられて、どんなですか?と聞かれることもあります。今ではこれなしには外出できませんが、反面、杖で歩くのが厳しくなるので、歩行器に頼りすぎるのも問題だと思っています。

  2. 動画を視ながら、いろいろ考えていました。
    多点式の杖に、可動式があるのを知らなくてビックリでした。

    歩行器・・・私も仕事中に歩くのが辛くなり歩行器(動画に登場)を使いました。
    使いやすくて動くのもラクで、これなら将来は使えるかなと思いましたよ。

  3. 杖を使ってましたが、
    何回か風に煽られてから恐怖感がしたので
    それからは歩行車を使ってます。

  4. 2本の杖と言うか、よく山登りする時に使用される方がいる恐らくポールと言われているものではないかと思います、そちらは既に試した事はございますか。
    私は持ち手が杖と同じようなものを持っています。
    1本の杖と比べたとき両手は塞がってしまいますが2本あるせいか、1本よりかは少し早くあるけます。ただ平坦な道に限り😅…違いを感じます。

  5. 色々試されて、お疲れさまでした🙇

    歩行器は、竹虎のハッピー2ですね❗
    私は、6年間使ってました。
    今振り返ると、歩行器時代が一番ツラかったです😢😢😢
    座れるけど、体を翻すのが怖くて、ほとんど座りませんでした😢

    13年前に車椅子になったら、毎日楽しいです🙌
    あと10年、楽しめそうです🙋

  6. 院長先生の病気と私の多系統萎縮症は全く違う病気なのでしょうか?主治医が2年の出向に行って帰ってきて私の元気な姿を見てビックリしていました。発症してから6年半経ちました。主治医が言うには私と同じ時期に発症した人は亡くなっているか寝たきりだと言われました。なので元気でビックリしたと言われました。
    改めて何曜日の何時からライブをやっているのかおしえていただけるとうれしいです。

  7. レンタルショップの方が言ってた「助ける」凄く素敵ですねー
    後不躾な質問ですがシュンさんは介護認定は何級ですか?

  8. まだ、一年以内判明なのに今年中に3回も入院しました!胃腸炎や尿路感染してさらにコンクリート外階段から落ち後頭部打ち小脳ショックで酷い目眩しながらバランス取ってリハビリ頑張ってます。

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